Inleiding

Het Hersentumorfonds werd begin 2016 in het leven geroepen om de jaarlijks door sympathisanten van de stichting Ventoux3 bijeen gefietste gelden op een verantwoorde manier te besteden aan onderzoek. In eerste instantie met een klein team, bestaande uit een voorzitter en een lid van de Raad van Toezicht.

1.1 Startfase

Een van de eerste acties in 2016 was de oprichting van een Raad van Advies waarin Martin van den Bent (ErasmusMC) en Jolanda de Vries (RadboudUMC) plaats namen.

In die bewust beperkte samenstelling zetten de betrokkenen tussen 2016 en 2019 twee grote calls for proposals uit, gericht op onderzoek naar de mogelijkheden van immunotherapie bij primaire hersentumoren.

1.2 Focus

De scope van die calls ligt op het snijvlak van neuro-oncologie en immunotherapie – en luidt als volgt:

Therefore the aim of the Dutch Brain Tumor Foundation is to grant project applications that

  • UNDERSTAND  THE IMMUNE STATE: focus on a better understanding of the immune state of glioma, or
  • UNDERSTAND THE CLINICAL TRIAL OUTCOME: lead to a better understanding of already performed immune-based clinical trials in glioblastoma patients, or
  • DEVELOP: develop an alternative strategy based on a better understanding of the immune state of glioblastoma.

Tussen 2018 en 2023 ging in totaal € 920.000,- naar voorstellen van onderzoekers verbonden aan Universitair Medische Centra in Nederland en België.

2 Missie en Visie

2.1 Missie

De oorspronkelijk door het Hersentumorfonds geformuleerde doelen (zie ook de statuten):

Alles op alles zetten om samen met de beste onderzoekers nieuwe effectieve behandelmethoden voor primaire hersentumoren te vinden. En daardoor in toenemende mate zorgen voor perspectief, zowel voor wie op dit moment een hersentumor heeft als voor toekomstige patiënten. Met als ultieme doel: genezing.

zijn ook heden ten dage nog steeds actueel en van toepassing. Des temeer reden er met veel inzet en gepassioneerd aan verder te werken.

2.2 Visie

Om sterker te staan en efficiënter te kunnen opereren in het nastreven van zijn doelen dient ons fonds zichzelf verder te professionaliseren. Enerzijds qua interne organisatie. Anderzijds in de (samenwerkings)relatie met andere stakeholders in het veld. Dat wil zeggen: De onderzoekers en hun Universitair-Medische omgeving. De fondsenwervers, zowel huidige als potentiële. Collega-fondsen die hersentumor-onderzoek financieren. En niet te vergeten de patiënten en hun omgeving.

2.3 Strategie
2.3.1 Het jaar 2022 – 2024

Dat vraagt zoals gezegd in de eerste plaats versterking van de basis. In het jaar 2021 hebben we dan ook toegewerkt naar een robuustere organisatie. Dat leidde tot een voltallig bestuur – 5 leden – in de jaren 2021 tot 2024. Door persoonlijke omstandigheden echter vielen tussentijds ook weer bestuursleden af. Gevolg is dat het bestuur halverwege 2024 opnieuw bestaat uit 3 leden. Een overzicht:

  • Een bestuur
    • Jan Laboyrie, voorzitter
    • Thijs Laboyrie, secretaris
    • Hugo Arlman, penningmeester
    • Vacatures
      • lid marketing en communicatie
      • lid fondsenwerving
  • Een Raad van Advies
    • Matrtin van den Bent
    • Juan J. Garcia Vallejo
    • Vacature
  • Een Raad van Toezicht
    • Erik Bischoff
    • Dion Slijp
    • Inge van Laarhoven

Streven is om in 2025 weer te kunnen werken met een voltallig bestuur. Daartoe starten wij in het eerste kwartaal van 2025 een vacature-ronde via LinkedIn en de socials. De Raad van Advies zal in de loop van 2024/25 eveneens worden aangevuld (tot 5 leden)

Het bestuur komt minimaal vier keer per jaar in vergadering bijeen. Minimaal twee keer per jaar vergadert het bestuur (of een deel daarvan) met de Raad van Advies en de Raad van Toezicht. Van al deze bijeenkomsten worden notulen gemaakt. 

2.3.2 Het jaar 2024 en verder

Voor de jaren 2024, 2025 en 2026 ligt onze focus op het voorbereiden, uitzetten en begeleiden van onze jaarlijks calls for proposals.  Daarnaast steken we veel energie in het leggen en aantrekken van de banden met onze stakeholders. En ten slotte is ons streven de naamsbekendheid van ons fonds verder te vergroten, zowel in het wetenschappelijk veld als bij fondsenwervers en particulieren.

2.3.3 Het jaar 2025 en verder

Het beleid van het Hersentumorfonds voor komende jaren is erop gericht om:

  • de inkomstenstromen naar het Hersentumorfonds te verbreden door het werven van
    • persoonlijke initiatieven
    • grote donateurs als Ventoux3 en IJsselmeer-challenge
    • (mede-)organisatie van (sport)evenementen
  • de communicatie naar alle stakeholders te optimaliseren door
    • content strategie voor website en social media
    • regelmatige terugkoppeling vanuit onderzoekers naar de geïnteresseerde achterban
  • de brug te slaan tussen onderzoekers en fondsenwervers/-verstrekkers en hun achterban door
    • presentaties door betrokken onderzoekers
    • ontvangsten in betrokken onderzoekslaboratoria
    • een jaarlijks terugkerend symposium
  • via nauwe samenwerking met andere doelfondsen HET overkoepelende fonds te worden van waaruit alle donaties aan hersentumor-onderzoek in Nederland en België worden geregisseerd.

3 Activiteiten

Onder verantwoordelijkheid van het bestuur worden de volgende activiteiten verricht

  • uitzetten van calls for proposals
  • bepalen – in overleg met Raad van Advies – welke onderzoeksvoorstellen voor financiering in aanmerking komen
3.1 Financiën

Het bestuur zorgt voor een gezond financieel beleid. 

Daartoe maakt het een jaarlijkse begroting, stelt jaarlijks in het eerste kwartaal volgend op het boekjaar een jaarrekening op en keurt die goed. 

Het bestuur ontvangt geen vergoeding voor haar werkzaamheden.

3.2 Inkomsten

Het Hersentumorfonds was tot eind 2019 voor haar inkomsten volledig afhankelijk van Stichting Ventoux3, de organisator van een jaarlijks fietsevenement waarbij de deelnemers 1, 2, 3 of zelf 4 maal de Mont Ventoux beklimmen om door middel van donaties zoveel mogelijk geld voor onderzoek naar hersentumoren te genereren.

In de periode 2015 – 2020 is daarmee een bedrag van 0,9 miljoen binnengehaald. 

In 2020 heeft de stichting Cherries on Top zich aan het Hersentumorfonds verbonden met een toezegging om de komende jaren een bedrag van € 200.000  te genereren.

3.3 Bestedingen

Tussen 2016 en 2020 zijn in totaal 2 calls for proposals uitgezet bij wetenschappelijk onderzoekscentra in Nederland, alle gericht op immunotherapie. 

In 2018 kwamen er 8 proposals op de call waarvan er twee zijn gehonoreerd. Beide van AMC/VUMC. Ondersteuning totaal: € 270.000,-

In 2019 kwamen er 9 proposals, waarvan het voorstel van Erasmus MC gehonoreerd is met een bedrag van € 200.000,-

In de jaren 2020 tot 2024 kwam daar via diverse calls nog eens ruim € 450.000 aan donaties bij. Daarmee kwam het totaalbedrag op € 920.000,-

Voor informatie / contact:
Jan Laboyrie, voorzitter Hersentumorfonds
06 261 78 313
voorzitter@hersentumorfonds.org